El impacto de los medicamentos y las comorbilidades médicas en la sexualidad de las personas con epilepsia
Autores: J Helen Cross,Churl-Su Kwon,Ali Akbar Asadi-Pooya,Ganna Balagura,Patricia Gómez-Iglesias,Alla Guekht,Julie Hall,Akio Ikeda,Nirmeen A. Kishk,Peter Murphy,Najib Kissani,Yahya Naji,Emilio Perucca,Juan Carlos Pérez-Poveda,Emmanuel O. Sanya,Eugen Trinka,Dong Zhou,Samuel Wiebe,Nathalie Jette, ILAE Task Forces on COVID-19, Telemedicine.
Revista: Epilepsia
Fecha de Publicación: 24/08/2021
Introducción
La pandemia por COVID-19 ha afectado a todos en todo el mundo, sobre todo a través de la presión sobre los sistemas de atención médica y la prestación de atención. La ola inicial y los bloqueos consiguientes llevaron a la cancelación de investigaciones de rutina e intervenciones electivas, y muchos proveedores de atención médica tuvieron que cambiar a modelos alternativos de atención.
Cuando llegó la pandemia y cerraron los servicios, los profesionales de la salud intentaron abordar las necesidades de las personas con epilepsia, con un enfoque específico en la tele-consultas y trabajo remoto.
Aunque en algunas áreas se informaron resultados positivos, surgieron preocupaciones sobre el acceso a la tecnología de la telecomunicación, las consideraciones de privacidad y la seguridad del servicio. Además, el acceso de banda ancha es limitado en muchas áreas del mundo.
Aquí abordamos las perspectivas sobre cómo la pandemia afectó a las personas que viven con epilepsia a nivel mundial. También abordamos la experiencia del sistema de atención médica con telecomunicación y cómo podemos mejorar a la luz de nuevas oleadas de COVID-19 y otras pandemias en el futuro.
Métodos
Al comienzo de la pandemia, la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE) reunió a un grupo de profesionales de la epilepsia y personas que viven con epilepsia de todo el mundo para formar el Grupo de Trabajo para COVID-19. El grupo de trabajo incluyó una representación mundial, así como miembros de la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE), que representa a organizaciones laicas de epilepsia, incluidas personas con epilepsia.
Se desarrolló una sección del sitio web de la ILAE con recursos para pacientes, médicos e investigadores ( https://www.ilae.org/patient-care/covid-19-and-epilepsy/). Se habilitó un portal para que los profesionales de la salud informen casos anónimos de personas con COVID-19 con convulsiones de nuevo inicio, así como informes de exacerbación de convulsiones en personas con epilepsia que experimentaron una infección sintomática de COVID-19.
Para abordar la experiencia del paciente durante la pandemia de COVID-19, un breve cuestionario de nueve elementos fue diseñado por miembros del grupo de trabajo de la ILAE, que recopiló información sobre:
- Si el encuestado era una persona con epilepsia (PWE) o el cuidador de una persona con epilepsia.
- El país de residencia.
- Si el/los/niño/miembro de la familia habían sido diagnosticados con COVID-19.
- Si desde el inicio de la pandemia de COVID-19 la persona con epilepsia tuvo un cambio en la frecuencia de las convulsiones.
- Dificultad para obtener medicamentos.
- Dificultad para acceder a los profesionales de atención médica para la epilepsia.
El cuestionario también evaluó:
- El bienestar de la persona con epilepsia o de su cuidador durante los últimos 30 días utilizando la Escala de Malestar Psicológico de Kessler de 6 ítems
- El nivel de ansiedad (con la escala de Likert)
- Cualquier información/apoyo específico que se necesite en este momento.
Esta escala la completaba el encuestado, ya sea la persona con epilepsia o el cuidador refiriéndose a sí mismo. Un límite K-6 de 13 puntos se definió como enfermedad mental grave. El cuestionario también permitió al encuestado proporcionar comentarios en cuadros de texto para respaldar sus respuestas.
El cuestionario resultante de nueve ítems estaba disponible en inglés, francés, japonés, español, portugués, ruso, alemán, árabe, italiano y chino. Se evaluó la validez del contenido y la claridad del cuestionario mediante debates entre los miembros del grupo de trabajo. Los datos sobre la experiencia del paciente se recopilaron durante un período de 4 meses (del 7 de mayo al 7 de septiembre de 2020).
Para abordar la experiencia de la telemedicina en todo el mundo, los miembros del Grupo de trabajo también desarrollaron un cuestionario de 15 ítems para la ILAE y lo formularon en un formulario de Google.
La telemedicina se definió como la prestación de atención médica con la ayuda de la tecnología de las telecomunicaciones, incluidos los medios de Internet, celulares y telefónicos. Tele-neurología es el término que se aplica cuando se relaciona con la atención en neurología.
Los elementos investigados incluyeron si se utilizó telemedicina y en qué forma, los costos asociados y la cobertura de Internet. Posteriormente se difundió a los profesionales de la salud a través del boletín y el sitio web de la ILAE y entre los miembros de la Sección de Jóvenes Epileptologos (YES) de la ILAE a través de SLACK.
El análisis estadístico se realizó utilizando el entorno de programación R (Viena, Austria). Se utilizaron estadísticas descriptivas para describir la demografía inicial en nuestra población de estudio y los datos de cada encuesta. Se evaluó la significación de las diferencias entre grupos mediante la prueba de chi-cuadrado. Las puntuaciones de K-6 mostraron una distribución sesgada y se aplicó la prueba de suma de rangos de Wilcoxon.
Resultados
¿Cómo afectó el COVID-19 a las personas con epilepsia?
El portal ILAE COVID-19 brindó la oportunidad a los profesionales de la salud de informar de forma anónima la presentación de convulsiones de nueva aparición y/o exacerbación de convulsiones en el contexto de la infección por COVID-19. Entre mayo y septiembre de 2020, se reportaron un total de 17 casos.
Los datos eran limitados y, por lo tanto, no se pudieron sacar conclusiones firmes, aunque las descripciones generales sugieren que la mayoría de los casos tuvieron convulsiones sintomáticas agudas, o que COVID-19 redujo el umbral para la aparición de convulsiones en personas con un riesgo reconocido o no reconocido de epilepsia.
¿Cómo afectó la pandemia a las personas con epilepsia?
Un total de 590 encuestados (422 pacientes, 166 cuidadores, 2 no especificaron) completaron el cuestionario. La mayoría eran de Asia-Oceanía (376), seguidos de Europa (117) y América del Norte (56). Diecisiete encuestados (2,9%) no registraron su país de origen.
Teleneurología y provisión de atención médica
Antes de la pandemia de COVID-19, una gran proporción de proveedores de atención médica no utilizaba la teleneurología (n=166; 62,2%). Desde la pandemia, esta proporción aumentó hasta el 87,3% (n=233), con una media estimada de 40% de consultas realizadas por este método.
Las plataformas de teleneurología más utilizadas fueron teléfono (n=120; 44,9%), Zoom (n=106; 39,7%), WhatsApp (n=101; 37,8%), mensajería de texto (n=67; 25,1%), Skype (n =38; 14,2%) y FaceTime (n=14; 5,2%).
Los servicios de teleneurología fueron proporcionados con mayor frecuencia por los encuestados (n=165; 61,8%) y con menor frecuencia por el hospital en el que trabajaban (n=116; 43,4%). El reembolso no estaba disponible para la teleneurología en el 47,9% (n=128) de las prácticas, y el 39,3% (n=105) indicó que hubo costos para los encuestados al brindar atención a través de la teleneurología.
Más de un tercio de los proveedores de atención médica (n=91; 34,1 %) también afirmaron que hubo costos para sus pacientes al participar en teleneurología relacionados con los cargos de hardware/teléfono/Internet.
La mayoría de los proveedores de atención médica consideraron que la teleneurología es una herramienta útil para los médicos (n=246; 92,1%) y para los pacientes (n=244; 91,4%). Además, el 74,9 % (n=200) de los proveedores de atención de la salud pensaba que la teleneurología estaba afectando la atención actual de sus pacientes en su mayoría de manera positiva, pero también se identificaron algunas barreras para la atención.
Las ventajas fueron:el acceso rápido, consultas más cortas, retroalimentación positiva y rápida, costos reducidos y aumento en los seguimientos, mientras que las desventajas incluyeron: la incapacidad para realizar exámenes físicos y dificultades para leer comunicaciones no verbales.
En promedio, el 74,4% (rango 0-100, DE 22,9%) de los pacientes del encuestado tenían acceso a Internet. Dos tercios (n=159; 59,6 %) de los proveedores de atención médica señalaron que se implementaron cambios en la política hospitalaria a raíz de la pandemia para facilitar el acceso a la teleneurología.
Discusión: ¿Qué hemos aprendido hacia adelante?
La pandemia de COVID-19 nos ha permitido aprender muchas lecciones. A medida que adquirimos experiencia sobre las presentaciones y el tratamiento del COVID-19, se han hecho evidentes los factores de riesgo específicos para una enfermedad más grave.
En general, actualmente no hay pruebas suficientes para determinar si la epilepsia se encuentra entre los factores de riesgo de enfermedad grave y de mortalidad por COVID-19, aunque las personas con epilepsia pueden tener comorbilidades asociadas.
Respecto de si las personas con epilepsia corren el riesgo de exacerbación de sus convulsiones en el contexto de la infección por COVID-19, no se encontró aumento de la presentación de status epiléptico.
Muchas personas informaron un aumento general de las convulsiones, con dificultades para acceder a la atención médica, en particular a los medicamentos, las investigaciones, la información y el autocontrol.
Sin embargo, fue notable el grado de angustia informado, que puede haber desempeñado un papel en la causa del aumento de la frecuencia de convulsiones. Nuestro hallazgo del 57,1 % con una puntuación K-6 >13 fue mucho más alto que el informado en estudios previos (14 %)30 , 31 y significativamente más altas que las puntuaciones K-6 reportadas previamente en personas sin epilepsia (3%).
Si bien se acepta que las encuestas involucran el informe de un grupo interesado, estos datos resaltan que la pandemia de COVID-19 se ha sumado a la carga de salud mental en un grupo ya vulnerable.
Comentario
La pandemia nos ha enseñado nuevos métodos de atención médica. La Tele-salud, ha garantizado la continuidad de la atención y mejorado el contacto con los pacientes durante la pandemia por COVID-19.
En el futuro será importante trabajar en que las plataformas digitales garanticen la privacidad y la protección de la información de salud. Deberemos poner énfasis en que la conectividad sea una prioridad en los entornos de atención primaria de todo el mundo.
