Revisión sistemática de la frecuencia del estigma sentido en la epilepsia, los factores determinantes y las actitudes hacia las personas que viven con epilepsia – Informe del Grupo de trabajo sobre el estigma en la epilepsia de la Liga Internacional contra la Epilepsia.
Autores: Churl-Su Kwon,ann jacoby,amza ali,Juana Austin,Gretchen L Birbeck,patricia braga,J. Helen Cruz,hanneke de boer,Tarun Dua,Paula T. Fernández,Kirsten M. Fiest,jonathan goldstein,Sheryl Haut,Diana Lorenzetti,janet mifsud,Salomón Moshé,Karen L Parko,Manjari Tripathi,samuel wiebe,Nathalie Jette.
Revista: Epilepsia
Fecha de Publicación: 05/01/2022
Introducción
El estigma ha sido una preocupación para las personas con epilepsia y sus cuidadores, y con frecuencia es citado como un importante factor que deteriora la calidad de vida de los pacientes, siendo potencialmente abordable. A pesar del progreso en nuestra comprensión de las causas de la epilepsia y los notables avances que se han logrado para su prevención y tratamiento, personas de todas las edades que viven con un diagnóstico de epilepsia continúan viéndose afectadas por la discriminación y las actitudes negativas.
Cualquier discusión sobre estigma debe comenzar con la definición de Goffman como “un atributo que es profundamente desacreditado”. El estigma puede ser sentido por el paciente o representado/promulgado por un tercero. Mientras que el “estigma sentido” puede ser sufrido por el paciente o sus allegados, el “estigma representado” implica reales episodios discriminatorios contra las personas con epilepsia simplemente por su condición.
Personas de todas las edades que viven con un diagnóstico de epilepsia continúan viéndose afectadas por la discriminación y las actitudes negativas.
Recientemente, se han comenzado a articular las implicancias para la salud pública del estigma y la exclusión social que lo acompaña. En el caso de la epilepsia, estos contribuyen al deterioro de la salud física y mental, a la reducción en el nivel educativo y laboral, y a limitaciones en los roles sociales; en resumen, en múltiples aspectos de la calidad de vida.
Este artículo considera las experiencias de estigma relatadas por personas con epilepsia y sus familiares/cuidadores. Aborda los problemas del estigma «percibido» y «promulgado» y los factores identificados como predictivos.
Métodos
El Grupo de trabajo de la ILAE sobre el estigma en la epilepsia realizó una revisión sistemática. La población de interés fueron personas con epilepsia/familiares/cuidadores de todas las edades que habían experimentado estigmas o actitudes negativas. El grupo de comparación eran personas sin epilepsia, si los estudios incluían un grupo de control. Los resultados fueron «frecuencia de estigma/actitudes negativas: factores determinantes y predictores». Los artículos relacionados con dichos temas se revisaron de forma independiente.
Resultados
132 estudios abordaron el estigma y 210 abordaron las actitudes específicamente.
- Actitudes negativas hacia las personas con epilepsia
El panorama es mixto, y va desde actitudes generalmente positivas/simpatizantes hasta actitudes en gran medida negativas. En general, los estudios demostraron que había renuencia a socializar o dejar que los niños jugaran con alguien con dicha enfermedad y que un pariente cercano se casara con alguien con epilepsia. La creencia en la naturaleza contagiosa de la patología, el escaso conocimiento de las causas y las fuertes creencias culturales y religiosas llevaron a la preferencia de no casarse con personas con epilepsia o emplearlas, y al rechazo de la amistad con las mismas.
Los siguientes factores se asociaron con actitudes positivas: conocer a alguien con epilepsia, mayor nivel educativo, mayor edad, sexo femenino, vivir en la ciudad, y mayores ingresos.
Las razones del rechazo a entablar una amistad con una persona con dicha condición, incluían la preocupación de «contagiarse», la carga de una responsabilidad excesiva y no saber qué hacer si ocurría una convulsión. Aquellos que conocían a una persona con epilepsia o tenían alguna comprensión de sus causas clínicas expresaron actitudes más positivas.
Varones, adultos mayores, personas de nivel socioeconómico bajo, nivel educativo bajo, y/o conocimiento limitado sobre la epilepsia tenían más probabilidades de tener actitudes negativas. Los siguientes factores se asociaron con actitudes positivas: conocer a alguien con epilepsia, mayor nivel educativo, mayor edad, sexo femenino, vivir en la ciudad, y mayores ingresos.
- Estigma promulgado
La discriminación fue significativa en las escuelas y en el empleo en forma de intimidación, con mayor carga de morbilidad y exclusión social; las tasas de desempleo entre las personas con epilepsia fueron más altas que las tasas de desempleo locales, con ejemplos de aquellos que revelaron su condición de epilepsia a un posible empleador e informaron que no consiguieron el trabajo.
- Estigma sentido
Las personas con epilepsia a menudo expresaban sentimientos profundamente auto-estigmatizadores, en particular, sentían que no podían mezclarse con otras personas, o asistir a la escuela normal o entablar amistad con otros por temor a la vergüenza de tener una convulsión.
Las puntuaciones más altas para el estigma sentido se asociaron significativamente con la presencia de ansiedad y, en algunos casos, depresión. Una estrategia común para lidiar con el estigma sentido fue el ocultamiento, en el que los pacientes evitaban revelar su epilepsia en el trabajo y aquellos que perdieron sus trabajos lo atribuyeron a la enfermedad.
Conclusión
Los estudios en todo el mundo comúnmente informan un alto grado de estigma sentido entre las personas con epilepsia y, a menudo, también entre sus familias. También demuestran relaciones claras entre el estigma sentido y el deterioro de la calidad de vida en general y dentro de dominios específicos, por ejemplo, el bienestar psicológico. En relación con el estigma promulgado, conseguir un empleo y permanecer en él surge como un problema casi universal, al igual que la educación. Aunque algunos estudios muestran una mejora en las actitudes hacia las personas que viven con epilepsia a lo largo del tiempo, queda mucho trabajo por hacer para mejorar las actitudes y comprender la verdadera incidencia de la discriminación contra estas personas.
Comentario
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más prevalentes, afecta alrededor del 0,5% (1 cada 200 habitantes) de toda la población, sin diferencias significativas entre los diferentes países.
De acuerdo a la OMS, se estima que la incidencia de epilepsia es 23-54 por 100.000 por año, la incidencia en chicos es eventualmente más alta con un rango de 25-840 por 100.000 por año.
En el mundo existen 50 millones de personas con epilepsia, y 2 millones de nuevos casos por año; en nuestro país hay aproximadamente 180.000 enfermos con diagnóstico de epilepsia.
Con estas cifras podemos tomar dimensión de la frecuencia de la enfermedad, y de la cantidad de pacientes que deben insertarse en una comunidad que muchas veces los discrimina.
Es nuestra responsabilidad educar a los pacientes y sus familias, a la comunidad y al sector de salud para ayudar a disminuir el estigma y la discriminación hacia las personas que sufren de esta enfermedad.
