Cuando el nombre de una enfermedad deja de representarla

Pocas entidades médicas han generado tanta discusión sobre su nomenclatura como el síndrome de ovario poliquístico. Desde hace años se reconoce una paradoja: se trata de una enfermedad extremadamente frecuente, pero cuyo nombre describe de forma incompleta e incluso incorrecta lo que realmente ocurre.

La denominación actual se centra en la presencia de “ovarios poliquísticos”. Sin embargo, los quistes ováricos patológicos no forman parte de la enfermedad.

Lo que se observa en la ecografía son múltiples folículos pequeños detenidos en distintas etapas de desarrollo, un fenómeno muy diferente a los quistes ováricos clásicos.

Esta discrepancia no es menor. Diversos estudios mostraron que el nombre genera confusión tanto entre pacientes como entre profesionales de la salud, contribuye al retraso diagnóstico, dificulta la comprensión de los riesgos metabólicos asociados y favorece una visión excesivamente ginecológica de una enfermedad que en realidad compromete múltiples sistemas del organismo.

Actualmente hasta un 70% de las personas afectadas permanecen sin diagnóstico, situación atribuida en parte a las limitaciones conceptuales asociadas al término SOP.

Mucho más que una enfermedad del ovario

La transformación conceptual del SOP durante las últimas 2 décadas ha sido profunda.

Actualmente se sabe que la enfermedad surge de una compleja interacción entre alteraciones neuroendocrinas, hiperandrogenismo, resistencia a la insulina, predisposición genética y factores ambientales.

Las manifestaciones clínicas exceden ampliamente el aparato reproductor.

Entre las complicaciones metabólicas se incluyen obesidad, intolerancia a la glucosa, diabetes tipo 2, hipertensión arterial, dislipidemia, enfermedad hepática metabólica asociada a esteatosis (MASLD), apnea obstructiva del sueño y enfermedad cardiovascular.

También son frecuentes las alteraciones psicológicas, especialmente ansiedad, depresión, trastornos alimentarios y deterioro de la calidad de vida.

A ello se suman manifestaciones dermatológicas como acné, alopecia e hirsutismo.

La evidencia actual muestra que el SOP es esencialmente una enfermedad endocrino-metabólica multisistémica, y no simplemente un trastorno ovárico.

Un consenso global sin precedentes

La propuesta de cambio de nombre no surgió de un pequeño grupo de expertos.

El trabajo describe uno de los procesos de consenso más amplios realizados para redefinir una enfermedad.

Participaron organizaciones científicas, sociedades médicas, grupos de pacientes y especialistas de múltiples disciplinas provenientes de todos los continentes.

El proceso incluyó:

• Más de 14.360 respuestas en encuestas internacionales.
• 10.411 pacientes.
• 3.949 profesionales de la salud.
• Dos rondas de encuestas Delphi.
• Talleres internacionales de consenso + Evaluaciones de implementación.
• Análisis de comunicación y marketing sanitario.
• Participación de 56 organizaciones académicas, profesionales y de pacientes.

Los principios considerados fundamentales para seleccionar una nueva denominación fueron la precisión científica, la claridad comunicacional, la reducción del estigma, la aceptabilidad cultural y la factibilidad de implementación global.

¿Por qué “síndrome ovárico metabólico poliendocrino”?

Tras múltiples rondas de discusión, los términos que obtuvieron mayor consenso fueron “polyendocrine”, “metabolic” y “ovarian”.

Cada uno de ellos busca reflejar un aspecto central de la fisiopatología.

El término “poliendocrino” reconoce la participación simultánea de múltiples ejes hormonales, incluyendo alteraciones de la secreción de gonadotrofinas, hiperandrogenismo, resistencia a la insulina, cambios en la hormona antimülleriana y otras disfunciones endocrinas.

La palabra “metabólico” incorpora explícitamente uno de los componentes más relevantes y frecuentemente subestimados de la enfermedad. La resistencia a la insulina afecta a la mayoría de las pacientes y constituye uno de los principales determinantes de diabetes tipo 2, síndrome metabólico y enfermedad cardiovascular futura.

Finalmente, “ovárico” mantiene el reconocimiento de la disfunción folicular y ovulatoria que caracteriza a la enfermedad, pero evita la referencia errónea a quistes ováricos.

La carga cardiometabólica que el nombre anterior invisibiliza

Uno de los argumentos más sólidos a favor del cambio es que el término SOP ha contribuido históricamente a minimizar la dimensión cardiometabólica de la enfermedad.

Los autores destacan que la resistencia a la insulina está presente en aproximadamente el 85% de las mujeres afectadas y también en alrededor del 75% de aquellas con peso normal.

La evidencia epidemiológica acumulada muestra incrementos significativos del riesgo cardiovascular.

En una síntesis de la evidencia incluida en el documento, las mujeres con la enfermedad presentaron un aumento del riesgo, respecto a las mujeres sin esta entidad, de:

• Enfermedad cardiovascular global (OR 1.68).
• Infarto agudo de miocardio (OR 2.50).
• Accidente cerebrovascular (OR 1.71).

Estos datos ayudan a comprender por qué una denominación centrada exclusivamente en el ovario resulta insuficiente para describir el verdadero alcance clínico del trastorno.

¿Qué ocurrirá ahora?

Los autores proponen una transición gradual de tres años.

Durante ese período se impulsará la incorporación del nuevo nombre en:

• Guías clínicas internacionales.
• Sistemas de historia clínica electrónica.
• Sistemas de clasificación diagnóstica.
• Programas educativos.
• Organismos regulatorios.
• Revistas científicas.
• Agencias financiadoras.
• Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de la OMS.

La próxima actualización de la guía internacional sobre SOP, prevista para 2028, ya incorporará formalmente la nueva denominación.

Más que un cambio de nombre

Los cambios de nomenclatura médica suelen parecer cuestiones semánticas, pero en ocasiones reflejan transformaciones profundas en la comprensión biológica de una enfermedad.

Eso ocurrió con términos como esteatohepatitis no alcohólica (NASH), reemplazada por MASH, o enfermedad de hígado graso no alcohólico (NAFLD), hoy denominada MASLD.

El mismo fenómeno ocurre con el SOP. El nuevo nombre no modifica los criterios diagnósticos ni cambia la enfermedad en sí misma, pero busca corregir una descripción considerada científicamente inexacta y alinearla con el conocimiento acumulado durante décadas de investigación.

Si la implementación logra consolidarse, el síndrome de ovario poliquístico podría convertirse en uno de los ejemplos más importantes de cómo la evolución del conocimiento médico termina transformando incluso el lenguaje con el que se nombran las enfermedades.

Las conclusiones: ¿qué nos deja este resumen?

El consenso internacional publicado en The Lancet propone reemplazar la denominación síndrome de ovario poliquístico por síndrome ovárico metabólico poliendocrino (PMOS).

La iniciativa surge de la creciente evidencia que demuestra que se trata de una enfermedad endocrino-metabólica multisistémica y no de un trastorno caracterizado por la presencia de quistes ováricos.

El nuevo nombre busca reflejar con mayor precisión la fisiopatología de la enfermedad, reducir el estigma asociado a la denominación actual y mejorar la comprensión de sus implicancias metabólicas y cardiovasculares.

Aunque el cambio requerirá varios años de implementación, representa uno de los mayores esfuerzos internacionales de redefinición de una enfermedad realizados hasta la fecha.